水滴公益携手壹基金连续四年支持心智障碍者家庭服务探索与实践

2023年4月2日是世界孤独症关注日，水滴公益和壹基金联合发起的“心智障碍者家庭支持计划”已进入第四年，项目通过建设城市及欠发达地区心智障碍者家庭资源中心和家长联络站，切实改善心智障碍者及家庭的困境情况。

截至2022年12月，“心智障碍者家庭支持计划”在水滴公益平台累计筹集超1000万元，服务超12.4万人次心智障碍者及家长，覆盖超40个市县，建立40个家庭资源中心和家长联络站。其中，广州、温州、杭州的家庭资源中心获得当地民政、残联党组的认可，获得5A级社会组织、双十佳组织的称号。2021年12月，“心智障碍者家庭支持计划”荣登界面新闻“2021年度杰出慈善案例”榜单。

面对着眼前以死亡为主题的绘本，羲仔表现得有点紧张。

“妈妈现在在医院，妈妈病好了就可以出院了……”他重复着。家庭的变故给这位26岁的孤独症青年带来的感受虽不是那么的确切，却也使之察觉到了与往日不同的氛围。

图/羲仔的自画像

陪伴在羲仔身边的，是壹基金海洋天堂计划伙伴-广州扬爱资源中心的李社工、段老师和鱼仔老师，这是一堂帮助羲仔正向了解死亡的哀伤辅导课。这样针对心智障碍成年伙伴和家长的生命教育课程在国内尚属空白，它挑战着多数人避讳面对“死亡”话题的传统。

殊不知对于在“智商测验”上丢分的心智障碍伙伴们，他们的认知水平被人为定义、被理所应当的“保护”起来之后，直面死亡和哀伤情绪的机会被剥夺，反而会对他们未来的生活和行为造成更深层的影响。

图/对羲仔的哀伤辅导中死亡主题的绘本扮演了重要角色

阅读完绘本读物，完成了哀伤辅导的第一课“认识死亡”，羲仔舅舅将当面告知他母亲已经去世的消息。这是羲仔生命中的重大事件，他感到烦躁、不解，在社工和老师的安抚及引导下，羲仔渐渐放松了下来。扬爱的社工、老师陪伴着他，帮助他认识与排解即刻的情绪。

图/此前羲仔在学习如何“正确地生气”

母亲离开后的日子，羲仔的生活仍在继续。他还是每周到扬爱与伙伴们见面，还是保持着画画这一爱好与表达方式。一个月后，羲仔跟着外婆回中山老家居住了一段时间。在老家的羲仔，每天会向巴士学园的鱼仔老师提交绘画作业，也和扬爱的伙伴们保持着联系。扬爱的社工曾听老家长提到过一些案例，当核心照料者离世后，“心青年”就“消失”或者被送往养老院隔离居住。相比而言，羲仔当下能持续拥有一个稳定、健康的支持环境，是家人、社区、家长组织和本地服务相关方共同努力的结果。

图/广州扬爱给心青年们介绍葬礼的概念

几乎是必然的，心智障碍者家庭都将面临着双重老化的问题，生命教育是每一个心智障碍者的必修课，而该如何上好这堂课，是广州扬爱心智障碍者家庭资源中心一直在探索的课题。

图/资源中心内的一块白板上扬爱的伙伴们写下了关键词

在加入“心智障碍者家庭支持计划”，升级为家庭资源中心后，广州扬爱开启了面向本地心智障碍者家庭的双老服务，建立了一对一的个案管理模式。对于家长们所牵挂的大龄心青年的生活尊严权利，资源中心模拟真实生活环境，提供给他们学习、锻炼的平台，也链接多方资源，构筑起坚实的社会支持体系。

图/心青年在品尝自己亲手做的饭菜

从做一顿美味佳肴开始，逐渐培养心智障碍者的居家生活技能；到链接高校志愿者，使心智障碍者能够与同龄人建立常态化的社交关系；除此以外，还会组织以信托、就业、意定监护等主题的培训讲座，为心智障碍者家庭提供小组赋能和个性化支持……广州扬爱在用实际行动聚水成川，在促进社会认知改变的同时，也在给予这些家庭最可靠的帮助和依赖。

图/在扬爱，许多家长已迈入老年 他们期望着孩子能一直有尊严地生活

“家长要放手，原来孩子真的可以做到。”一位白发苍苍的妈妈这样感慨。广州扬爱资源中心在需求中完善，为心智障碍者家庭提供成长的机会，并将温暖传递下去，点亮每一个值得闪耀的生命。